魏旭林：今天，說一說孤獨癥干預過程中的“四元”場景理念

今年8月23日，國家衛生健康委辦公廳發布了《關于印發0-6歲兒童孤獨癥篩查干預服務規范（試行）的通知》。這是首次由國家層面發布的關于孤獨癥篩查干預的規范文件，明確提出了0-6歲孤獨癥兒童的健康教育、篩查、診斷、干預康復流程和標準。

10月10日，第31個“世界精神衛生日”，深圳市精神殘疾人及親友協會發布了《住有所居的權利：深圳市精神受障者居住及托養需求現狀調研》，倡議全社會和政府確保精神受障群體的居住權和托養需求。同時，還發布了《深圳市心智障礙者社會支持導航手冊》，分為“0-6歲”、“7-17歲”、“18-40歲”和“通用資訊”四部分，涵蓋心智障礙群體需要的各種資訊、法律法規以及深圳全區域的支持資源。

由此可見，孤獨癥兒童的康復問題已經越來越多地引起全社會的廣泛關注，也引起政府有關部門的高度重視，這絕對是一件大好的事情。但是，如何保證康復過程中效果的最大化呢？不論是作為家長還是專業從業者，這都是一個值得我們去思考的問題。

一直以來，從診斷到康復再到回歸社會，從醫院、家庭、機構再到學校以及社會，往往都是一個各自為政、互相割裂的存在，我們應該深思一下：我們究竟應該秉持一種什么樣的康復理念來踐行這一過程？康語的“四元康復”理念或許能夠為機構、從業者和家長指出一條相對正確的路徑。

△康語“四元”康復理念

那么，基于此理念，我們在現有的康復模式下應該做什么樣的努力呢？

經過多年的發展，作為康復計劃的制定者&執行者，全國各大機構在兒童康復事業上的付出與努力已經是有目共睹，但依然存在干預技術、管理水平、過程的科學性參差不齊等急需改善的問題。

我們可以借鑒國內外高水平機構，他們能夠取得成功主要有以下幾個因素：

第一是康復督導體系，包括康復師成長和康復監督。康復師成長方面，一個康復師從入行到成長，是一個非常漫長的過程，這依賴于整體康復師成長系統的科學性。除了制度設計以外，督導的作用至關重要，一個有良好督導系統的機構，會讓康復師的成長過程加快，建立康復過程中最重要的“人”的因素?？祻捅O督方面，由于不同職位的康復師在能力上會有很大不同，督導會給整個康復過程提供良好的作用，包括康復目標設計、監督實施過程、調整目標和實施，這些構成了干預過程中最重要的組成部分。很多機構發展受限，沒有建立良好的督導體系是其中最重要的因素。

第二是干預過程中對于轉銜能力培養的重視程度。轉銜能力指的是從一對一過渡到一對多的集體學習能力。眾所周知，影子老師對孩子非常重要，但如果孩子能力穩步發展，對于影子老師的依賴也會越來越低，最終實現獨立入學。因此，在機構干預時，我們要及早開始把融合的目標樹立起來，這樣才可能在干預的過程中更多為孩子以后這方面的方向去考慮，而不是只著眼于眼前某些不太重要的技能。

第三是對泛化的重視。由于孤獨癥兒童泛化應用能力的缺失，機構在設計康復項目和執行干預的過程中，一切要以貼近自然化生活化的方向為導向，這也暗合在泛化教育的考量中，“廣泛案例分析”和“寬松教育”的原則。

作為康復計劃的擁護者&執行者，家庭干預的重要性不言而喻，甚至于很多時候占的比重是其余三者（機構、學校、社會）里不能比的，但一直以來難度也是最高的，主要原因是家庭既要承擔日常生活所需，又要去做一些原本并不專業的事情，難度可想而知。

但是，作為康復過程中最重要的一環，家庭干預能力依然是最值得我們花精力去提升的。要做好家庭干預，家長們需要注意以下幾點：

首先是對于機構干預目標的泛化和延伸，這需要和機構做好銜接工作。家長們不僅要選擇適合的康復器具和玩具，還需要根據目標對家庭環境做一定程度的改造，且隨著目標推進還要繼續調整，這是硬件方面的準備。軟件方面，家長培訓和持續督導也是非常重要的，這對于精力不足及專業性缺乏的家長而言，是必不可少的支持。

另外，專業人士定期提供專業知識普及，以及線上線下的理論及實操培訓，也能幫家長提升家庭干預質量。

作為早期干預目標終點的學校，對于很多孩子而言，這其實并不是一個結束，而是另一個場景的干預起點。在融合環境越來越好的前提下，如何提供這個階段的干預效果同樣非常重要。

首先影子老師是很多孩子不可或缺的支持力量，但很多時候這方面并不能做到很好，主要原因是大多數影子老師都是“單打獨斗”。其實影子老師是需要和機構以及家長定期溝通的，只要做到目標一致，且獲得足夠支持的情況下，兒童的康復效果才能更好。

另外，越來越多的普校開始配備資源教室，這部分不能僅作為另一個備選物而存在，而是應該發揮機構、家庭和學校的合作作用，建立合作的課程，才能發揮更大的力量。

由于受到孤獨癥兒童自身能力、家長資源整合能力和其他方面的限制，社會干預一直是被忽視的部分。其實，作為孩子最終要接觸的地方，這部分的干預至關重要。很多發展比較好的機構，還會實施大量的自然情景干預，比如社區環境干預、帶領孩子體驗生活等，而這則需要社會機構的戰略合作，比如超市、餐廳、公益性組織等，整合力量、貢獻力量。

除此之外，大眾知識普及培訓也是不可或缺的一環。

上述提到的四元場景其實很多家長都有想過和嘗試做過，并取得了一定成效。

為了保證整個過程的效率和效果，家長們還需要注意以下幾個方面：

首先是專業性。比如醫學本源的專業性，醫生診斷越專業，有問題的孩子就能更早得到幫助；機構越專業，孩子的康復效果就越好；家庭泛化越到位，孩子的應用能力提升就越快；學校干預以及社會干預越專業，越能保證孩子各階段的健康成長。

其次是各場景之間的互相信任。建立一致的合作關系，更加有利于孩子在不同場景間的過渡。

干預過程中場景的多元性也很重要，這樣孩子就不是只學會了知識和技能，而是學會了如何生活。

最后，數據系統的建立也是不容忽視的關鍵因素。很多專業性機構已經開始在康復過程中引入數據記錄，但只是某個階段的數據，限制較大。如果能在整個康復過程中都有數據記錄，不僅可以溯源分析，也可以因著前人的積累，讓后人可以大大受益。

以上提到的這些，不管是各場景專業的提升，還是互相協作，都是未來家庭、社會以及從業者互相努力、互相協作的方向。有了像“四元”康復這樣的理念支持及執行貫徹，相信我們會給孤獨癥孩子一個更好的未來。